fredag den 9. september 2011

Sfærocytose og nålepude et og to

Dagen i går bød på et knap så hyggeligt besøg på Silkeborg Sygehus. Både Bjørn og Rosa har blodsygdommen sfærocytose, hvilket desværre er en arvelig-gave fra mig. Sygdommen betyder kort fortalt, at de røde blodlegemer har en forkert form og de nedbrydes af milten. Det betyder blodmangel og derfor blodtransfusioner.

Transfusioner som de begge får på Skejby Sygehus, hvor vi også går til kontrol med dem. Derfor besøget på Silkeborg Sygehus, for mandag byder på kontrolbesøg på Skejby, hvor de gerne vil have nogle blodprøve-resultater at undersøge mine to guldklumper ud fra.

Rosa har levet med sygedommen i knap fem år, hvilket betyder at hun er blevet stukket i rigtig mange gange. Hun kan virkelig ikke lide det. Vi snakker om det inden og forsøger at forberede hende, men det hjælper ikke. Når de kommer i deres hvide kitler, forsøger hun nærmest at kravle ind under min kjole og - hvis hun fik lov - tilbage i livmoderen. Tårerne løber og hun kæmper for at holde sin arm væk fra laboranterne. Og der er bare intet jeg kan gøre...

I går var Bjørn også med. Han plejer at tage det bedre end Rosa gjorde, da hun var helt lille. Han er også nemmere at stikke i end hun var. De kunne ikke finde hendes blodårer, hvilket desværre ofte gjorde hende til en nålepude for inkompetente læger. Den værste gang var der fire læger, der stak før det lykkes. De må hver "kun" stikke to gange, før der skal en ny til. Det var ikke en god dag! Som nævnt har det hidtil gået nemmer med Bjørn, men det er nok desværre slut. I går var der tre laboranter, der kiggede efter hans blodårer og de tog begge arme i brug. Jeg kunne ikke trøste ham bagefter. Han skreg og skreg. Han faldt først til ro, da vi kom ud der fra.

Oven i det hele, så kunne Rosa heller ikke klare, at hendes lillebror blev stukket i. Hun har ligesom prøvet det på egen krop flere end mange gange. Så hun græd også. Hun fik det fysisk dårligt og kastede op ud over sig selv, da vi kom hjem.

Sikke en dag..., hvor ville jeg ønske, at jeg kunne tage gaven tilbage...

1 kommentar:

  1. Hejsa! Jeg har en datter på 6 år, som desværre har arvet sygdommen fra hendes far. Jeg har længe ledt efter nogen med barn/børn med samme sygdom, så hun måske kunne få en veninde og snakke med når sygdommen er værst for hende. Så hvis din datter har lyst, og selvfølgelig jer selv, vil jeg være meget taknemmelig hvis vi kunne ringe sammen og måske mødes en dag, da hun først fik diagnosen i maj 2012. Så jeg har ikke så meget erfaring med den satans sygdom. Min mail er sjoegreen76@gmail.com. Håber at høre fra dig/jer.
    Mvh Vibeke Sjøgreen.

    SvarSlet