Mandag var som nævnt tidligere dagen for sfærocytose-kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Vi havde heldigvis en dobelttid, så vi kunne tage begge guldklumper samme dag.
Fokus for os på Rosa delen var de daglige komplikationer, idet hendes sygdom gør hende ekstra pylret. For hvornår er hun pylret fordi, hun har en blodprocent så lav, at andre ville brække sig og sove, og hvornår er det fordi, at hun bare er en "stille-pige" om man vil. Og kan de to ting adskilles? Når hun på de tre, fire, hvis vi er heldige, fem måneder, der går mellem hendes blodtransfusioner er nede, altså blodprocentmæssigt, i en til to af de måneder. Hvordan sikrer vi så, at det ikke bliver en normal tilstand for hende, at hun ikke kan klare så meget fysisk, at hun trækker sig lidt tilbage og observerer mere end hun daltager?
Det havde de ikke noget svar på... Som de sagde, var det svært at adskille de to ting. Ja! Det er netop vores problem.
En anden problematik i forhold til Rosa er, at hun er så svær at stikke i (læs evt: Sfærocytose og nålepude et og to). Det er et meget stort overgreb hver eneste gang. Som nævnt påvirker det hende rigtig meget og mere og mere for hver gang. Her sidst blev hun simpelthen fysisk syg og kastede op. Det er dæleme hårdt bare at se til, mens folk i hvide kitler gør ens barn ondt...
Her er heller ikke nogen umiddelbar løsning, men de vil tage fat i den tilknyttet psykolog, for at høre, om hun evt. kunne hjælpe. Det håber jeg virkelig. Om ikke andet så med nogle værktøjer og fif til, hvad vi som forældre kan gøre, for at hjælpe prinsessen bedst muligt.
For det er desværre ikke slut med overgrebene i den nærmeste fremtid. For den sidste ting, der stod på vores blog ang. Rosa var operationen. Med andre ord, hvornår vil de flå den F... milt ud af hende, der skaber alle problemerne?
Det vil de helst ikke. Men hvis hun bliver ved med at være så transfusionskrævende, hvad hun formentlig gør, skal den ud. Det bliver dog allertidligst, når hun er seks år og meget gerne otte eller ældre.
Grunden til de ikke bare flår synderen ud, er, at milten er med til at bekæmpe bakterierangreb i blodet. Angreb man kan dø af, hvis man ikke får den rette behandling, og som de rigtig nok fremførte er det nemmere for et barn jo ældre hun er at forklare, hvor og hvordan det gør ondt. Derudover bidrager milten også i kampen mod forskellige virusser, men dem kan man langt hen af vejen vaccineres imod. Og så er en operation jo i bund og grund et stort indgreb.
Alt det er rigtigt nok og skal jo tages med i overvejelserne. Grunden til vi så gerne vil have flået den milt ud, er fordi, vi er bange for, at hun kommer til at lide endnu mere under sygdommen, når hun kommer i skole. I børnehaven kan hun bedre trække sig tilbage og sidde og f.eks. tegne lidt. Dernæst vil det jo være skønt at få vores pige, hende den "normalt pylret", i 12 måneder om året og ikke kun seks.
Men de kloge med den lange uddannelse ved nok bedst...
Og så var der den normale kontrol, hvor hun bliver vejet, målt, lyttet, set og trykket på. Hendes milt er ved at være godt forstørret. Normalt skal man ikke kunne mærke den, den gemmer sig oppe under ribbenene i venstre side. Men hendes er så stor, at den sagtens kan mærkes ved tryk på maven, den går nu helt ned til navlen! Grunden til den vokser, er fordi, den er på overarbejde, den har så travlt med at ødelægge hendes blodlegemer. Ellers er hun sund og rask...
Med Bjørn er vi kommet i en hel ny situation.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar